Setembro é mês de conscientização da fibrose cística

Setembro é o mês de conscientização da Fibrose Cística, uma doença conhecida como doença do beijo salgado.

O mês foi escolhido para abordar a fibrose cística porque dia 5 é marcado como o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e 8 de setembro é lembrado como o Dia Mundial da Fibrose Cística, data em que a descoberta do gene causador da patologia foi publicada na revista Science, em 1989.

A Fibrose Cística afeta diversa órgãos, principalmente os pulmões e pâncreas, que se não tratada precocemente ocasiona complicações como doença respiratória crônica e desnutrição. O teste do pezinho pode diagnosticar a doença precocemente, além disso, o teste do suor também detecta a doença.

Os principais sintomas da doença é tosse crônica, pneumonia de repetição e suor mais salgado do que o normal.

Em Mato Grosso do Sul, Heindnea Silva Masselink, mas conhecida como Néia da Silva, de 45 anos, atua como Diretora Social da Associação sul-mato-grossense de Fibrose Cística.

 Néia atua em informar, orientar e garantir os direitos das pessoas com fibrose cística no estado. Além disso, ajudar os familiares e toda a sociedade envolvida nessa causa e oferecer um maior e melhor acesso dessas pessoas ao diagnóstico precoce e ao tratamento que garante melhor qualidade de vida.

De acordo com Néia, o primeiro contato com o fibrose cística, veio com o filho que foi diagnosticado com a doença aos 2 anos.
"Meu filho foi diagnosticado aos 2 anos e eu comecei uma luta com ele. Vivi 4 anos dentro do hospital enquanto ele passava por tratamento. Hoje em dia realizo o trabalho de conscientização e adesão ao tratamento", explica.

Durante sua jornada, ela continuou a estudar e hoje é formada em administração, contábeis e pedagogia com pós em Educação Especial.
"Sou uma mãe solo, de dois meninos, um com fibrose cística e outro com TDAH com TOD. Aceitei a missão que Deus me deu e, não só para ajudar meus filhos, mas também ajudar famílias que precisam de ajuda para atendimento e tratamento adequado dos seus filho", reforça ela.

Para pessoas que tem interesse em saber mais sobre a doença, ou precisam de ajuda para diagnóstico e iniciar o tratamento pode entrar em contato pelo  Facebook da Associação sul-mato-grossense de fibrose cística. 

Para quem tiver dúvidas sobre fibrose cística, saiba mais sobre a campanha em setembroroxo.unidospelavida.org.br.