Enfermeira que desenvolveu doença rara pede ajuda

A enfermeira campo-grandense, Rafaela Bucalon, de 32 anos, pede a ajuda da população para tratamento de doença rara. Depois de infecções hospitalares resistentes e várias internações e reintervenções cirúrgicas, ela desenvolveu a Síndrome da Dor Complexa Regional Grau II — uma doença neurológica rara e incurável, que causa dor intensa, inchaço, perda funcional e limitações importantes de movimento.

Essa condição faz com que os nervos enviem sinais de dor ao cérebro o tempo todo, mesmo sem um motivo físico. Além de fisioterapia e medicamentos diários, Rafaela precisa realizar vários procedimentos cirúrgicos para tentar “resetar” os nervos, com o intuito de aliviar os sintomas para que progredir no tratamento. Esses procedimentos são bloqueios lombares, radiofrequência pulsada e implante de eletrodo de estimulação medular.

Rafaela precisa de cuidados, medicamentos e consultas especiais. Impossibilitada de trabalhar, ela pede ajuda através de uma “vaquinha” online, para custear esses cuidados.

Em relatos para o jornal Diário Digital, Rafaela conta que para se manter em um nível de 4/10 na dor, ela precisa tomar 13 medicamentos por dia. Ela relata que chega a perder a noção do tempo, porque passa a maior parte do dia dormindo, se sentindo dopada pelos remédios.

“Inclusive, é por isso que eu faço essas cirurgias desde o começo desse ano, que é para tentar minimizar essa dor, porque não é uma dor que vai parar, que eu vou ter que conviver com ela o resto da minha vida, e eu vou estar o resto da minha vida tendo que tomar medicação para conseguir controlar essa dor. ”

A dor neurológica se manifesta através da dor comum, inchaço, choques, através de espasmos. Esses espasmos não são espasmos que mexem somente na musculatura, eles fazem o pé dela virar para o lado de uma forma brusca, que é uma dor fora de série.

“Eu fico sozinha em casa, porque minha namorada trabalha horário comercial e a minha mãe é diarista, quando ela não tem diária no dia, ela vem ficar comigo um período, uma na manhã, porque geralmente ela tem só uma folga na semana. Como eu fico sozinha, eu tenho uma cadeira de rodas aqui em casa e eu percorro a minha casa com essa cadeira de rodas. Se eu preciso ir ao banheiro, eu coloco a cadeira de rodas na porta do banheiro e entro no banheiro com a muleta, só para ir até a pia e o vaso sanitário, porque se eu precisar tomar banho, eu também preciso esperar a minha namorada chegar. A enfermeira conta é a sua rotina de cuidados. A cadeira que tem no banheiro é aquela comum, branca, de plástico, então eu preciso esperar ela chegar, porque se eu for virar a cadeira e a cadeira acabar quebrando, ou eu me desequilibrar e cair no chão, eu não vou ter como me levantar, porque eu não tenho nenhum suporte ali que vai me ajudar a levantar dentro do banheiro. ”

E esse novo procedimento que ela vai fazer, é novamente uma radiofrequência pulsada, na intenção de otimizar a primeira cirurgia que ela fez no dia 3 de Outubro. Essa radiofrequência, será para que ela consiga voltar a pisar, para poder fazer as fisioterapias e poder, aos poucos, voltar à vida normal, para conseguir ter pelo menos uma vida independente dentro de casa, até conseguir voltar a trabalhar.

As contribuições podem ser realizadas através do link da “vaquinha”.