'Diagnóstico não define a pessoa'

Rosana Martinez é destas mães que lutam por uma causa para beneficiar muito além do próprio lar.  Seu filho Pedro Martinez tem Distrofia Muscular de Dechenne, doença que leva aproximadamente 75% dos pacientes ao óbito antes dos 20 anos. Ela fundou a Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul, com a finalidade de ajudar outras famílias que passam pela mesmo situação que a sua. 

Ela descobriu a doença do menino quando ele tinha quatro anos. Atualmente, luta para difundir iformações sobre doenças raras. Sem contribuição financeira dos associados e sem subsídios, a Aliança Distrofia Brasil é uma associação de pais, pacientes e amigos que busca esclarecer a comunidade sobre a convivência com as distrofias musculares. Em MS, a associação atende 50 pacientes e está em 18 estados em todo país.

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, essas patologias afeta 65 pessoas a cada 100.00 habitantes, ou seja, no Brasil estima-se que há 13 milhões de pessoas com essas doenças.

Em MS, a Associação de Doenças Neuromusculares (ADONE) integra a Aliança Distrofia Brasil, que segundo a presidente vem conquistando pequenas vitórias, como por exemplo, o julgamento do Supremo Tribunal Federal sobre a questão da obrigatoriedade da União fornecer os medicamentos para doenças raras que a associação já esperava três anos pelo final do julgamento.  

A Adone também conquistou em 2015 a portaria Nº 1.370 do Ministério da Saúde que da asseguridade ao paciente neuromuscular, dando a ele acesso ao aparelho suporte ventilatório e o direito de acompanhamento clínico.

Cada passo importa - O projeto ‘cada passo importa’ é mais uma conquista da associação, em parceria com a Sarepta Therapeutics e o Maurício de Sousa Produções, os gibis estão sendo inseridos nas escolas e universidade, órgãos de saúde e educação com o proposito de aumentar o número de diagnóstico precoce e a inclusão desses pacientes no meio escolar, dando a eles uma boa qualidade de vida.

A presidente da associação Rosana Martinez diz que o objetivo do projeto é informar as pessoas sobre as doenças raras e a DMD (Distrofia Muscular de Dechenne) que atualmente atinge 1 a cada 3.500 menino nascidos vivos.

Rosana também afirma que depois da criança ser diagnosticada a família terá que fazer escolhas para ela e o primeiro passo é se informar sobre a doença. “Há 20 anos atrás quando uma família recebia o diagnostico é como se ela recebesse uma sentença de morte. Nos dias de hoje as mídias sociais ajuda. Nós precisamos ser autodidatas, para que possamos passar as informações para os profissionais. Como por exemplo, quando o seu filho chegar na escola você poderá explicar para escola o que ele tem, onde ele pode ser incluso e quais são os direitos dele ”.

Independente do diagnóstico - Pedro hoje tem 32 anos e atua na área do jornalismo. Rosana incentiva as famílias a não pensarem no diagnóstico. “Independente do diagnóstico que você recebe, nenhum diagnóstico define a gente. O que nos define é o que a gente quer, o que a gente é e a força que nós temos”, finaliza Rosana.